Journal Reading 1

The attitudes of brain cancer patients and their caregivers towards death and dying: a qualitative study

Nir Lipsman, Abby Skanda, Jonathan Kimmelmanand

Mark Bernstein*

Masalah kondisi psikologis saat sekarat telah mendapat perhatian yang signifikan dalam literatur medis. Sebagian besar penelitian telah difokuskan pada pertanyaan seputar dokter yang membantu bunuh diri, dan baru-baru ini meningkatnya kesadaran faktor spiritual dan eksistensial yang dapat berkontribusi terhadap psikologis, dan fisik kesejahteraan di Akhir Hidup . Meskipun kuesioner dan survey yang menilai faktor-faktor ini telah divalidasi di berbagai populasi paliatif, hal ini sering gagal untuk menangkap pengalaman subjektif menghadapi kematian pada pasien. Untuk alasan ini, wawancara pasien mungkin memberikan kesempatan terbaik untuk mengeksplorasi isu-isu sensitif dengan cara yang menghormati keragaman pengalaman penyakit. Seperti pendekatan analitis kualitatif dapat digunakan untuk memahami dan menangkap keadaan dinamis pikiran pasien saat sekarat. Tujuan dari penyelidikan ini adalah untuk mengeksplorasi apa yang berarti bagi individu kanker otak terminal yang sekarat. Pertanyaan seputar biaya dan manfaat dari berbagai pilihan pengobatan dibahas dalam wawancara personal untuk mendapatkan faktor  wawasan yang dianggap penting dalam kehidupan pasien ini.

Konsekuensi dari diagnosis kanker secara jauh dan kompleks, yang mempengaruhi tidak hanya pasien tetapi jaringan pengasuh/keluarga juga. Beberapa penelitian telah menunjukkan jumlah korban yang diagnosis kanker memiliki keluarga, dan pentingnya komunikasi baik dalam keluarga dan antara penyedia layanan kesehatan dan pengasuh. Keputusan pengobatan sering keputusan kelompok, dibuat dengan asumsi yang mendasari bahwa pengobatan untuk satu orang mungkin memiliki implikasi bagi banyak orang. Nilai perspektif pengasuh karena itu yang menjadi jauh lebih penting, dan untuk secara akurat mengukur sikap terhadap pengobatan saat sekarat. Beberapa studi dalam literatur telah mulai mempertimbangkan sikap pengasuh dan ini telah menambahkan berat signifikan untuk mengininterpretasi dari pengambilan keputusan Proses pada pasien yang sakit parah. 

Di antara penyakit ganas, kanker otak adalah unik bahwa organ terpengaruh secara tradisional dipandang sebagai arti harfiah dari kursi identitas individu. Filosofi pertanyaan mengenai manifestasi perilaku dan mengetahui keberadaan seseorang semua melibatkan otak, sebuah organ yang lebih banyak menimbulak  pertanyaan daripada ada jawaban. Akibatnya, mempelajari respon pasien dan pengalaman dengan penyakit yang mengancam keberadaan mereka secara konseptual dan praktis yang sesuai. Meskipun Beberapa studi telah menyelidiki populasi kanker otak khusus, beberapa studi telah meneliti mengatasi penyakit pada pasien kanker stadium lanjut. Sebagai contoh, di beberapa populasi paliatif campuran dipelajari, keputusasaan dan keinginan untuk mati telah dikaitkan dengan tekanan fisik selain depresi kejiwaan. Tindakan juga telah dirancang untuk menilai dan mengukur makna dan kemauan untuk hidup, selain keinginan untuk mati pada pasien, bagaimanapun, peneliti jarang, jika pernah, membicarakan jenis kanker sebagai variabel bebas. Studi tersebut mencoba untuk mengukur sikap menuju kematian, tetapi tidak selalu memeriksa mengenai penilaian pasien ini dalam hidup.

Kanker otak, meskipun relatif jarang, adalah yang paling sering dan fatal. Konsekuensi yang menghancurkan dari penyakit bagi pasien, keluarga, dan pengasuh memerlukan eksplorasi lebih lanjut dalam domain penyakit subjektif pengalaman dan pengambilan keputusan terapi. Ini Oleh karena itu penting bahwa peneliti dan dokter memperoleh pemahaman yang lebih baik tentang apa yang berarti dan berharga untuk individu yang hidup dengan kanker otak terminal. Seperti pemahaman, yang dipandu oleh analisis kekhawatiran pasien dan pengasuh, keinginan dan keyakinan, akan memberikan kontribusi yang signifikan untuk model-model terbaru dari manajemen terapi dan mengembangkan tujuan yang relevan di percobaan klinis untuk pasien ini. Tujuan dari penelitian kami, Oleh karena itu, adalah untuk memeriksa pengalaman penyakit pengasuh dan pasien yang hidup dengan kanker otak, dan untuk melihat bagaimana sikap tersebut memberikan warna terhadap pengobatan. Isu-isu ini belum dieksplorasi pada populasi pasien dan penelitian ini berpotensi dapat membantu dalam pengelolaan komprehensif .

Metode

Desain

Penelitian ini merupakan studi kasus kualitatif memanfaatkan tatap muka personal dengan pasien sakit parah atau pengasuh mereka. 

Peraturan dan peserta 

Peserta dalam penelitian ini adalah pasien dengan terminal diketahui kanker otak. Di mana pasien tidak dapat diwawancarai, dapat diganti dengan pengasuh dan anggota keluarga. Pasien dan keluarga dipilih oleh staf ahli bedah saraf senior dan informed consent diperoleh dari semua peserta. Studi pemikiran dan tujuan yang komprehensif dibahas. Pasien dengan diagnosis glioblastoma atau kanker otak metastatik yang dipilih dan kriteria eksklusi berikut : 1) orang-orang dengan kognitif yang tidak utuh; 2) orang-orang yang tidak memadai berkomunikasi dalam bahasa Inggris; dan 3) yang merasa terlalu rapuh secara psikologis untuk berpartisipasi. Kriteria yang digunakan untuk pengasuh dan keluarga anggota yang berpartisipasi dalam penelitian ini sama. 

Ukuran sampel

Dua puluh sembilan peserta dicari untuk wawancara, dan ini termasuk dua puluh dua pengasuh dan tujuh pasien. Ukuran sampel mirip dengan kualitatif sebelumnya Studi dilakukan dengan pasien bedah. Selanjutnya, diketahui bahwa ukuran sampel yang memadai untuk mencapai tingkat "kejenuhan", sebuah istilah yang menggambarkan titik di luar yang tidak ada konsep baru akan timbul sebagai akibat dari wawancara yang berlebih. Juga, mengingat efek dari penyakit pada perspektif perawat, itu tidak dilihat sebagai merusak ke kekakuan penelitian dan mayoritas wawancara dilakukan dengan anggota keluarga dekat.

Pengumpulan data

Penelitian ini berlangsung dalam perawatan tersier, disosialisasikan di rumah sakit, berfungsi dalam sistem medis. Wawancara, yang berkisar di antara 45 menit dan satu jam, dilakukan selama periode 12 bulan. Berbagai aspek dari pengalaman penyakit dieksplorasi, termasuk peran iman dan spiritualitas, sikap terhadap euthanasia dan nilai diskusi tersebut. Wawancara didasarkan pada panduan wawancara (Gambar 1), tapi cukup untuk memungkinkan pewawancara memiliki sebuah kesempatan untuk menjelajahi jalan wawasan pasien. panduan ini dirancang oleh tim peneliti, dan terus-menerus diperhalus, sesuai dengan tujuan keseluruhan penelitian ini. Tujuan kami adalah untuk memeriksa pengambilan keputusan dalam pengobatan dan evaluasi risiko Proses dalam populasi tertentu. Sebuah penelitian dibantu asisten terlatih melakukan semua wawancara. Wawancara yang semua Informasi direkam dan ditranskrip, dan data demografis tentang masing-masing pasien dan pengasuh dikumpulkan.

Analisis data

Data dianalisis menggunakan analisis tematik dengan teknik dimodifikasi yang termasuk terbuka dan aksial coding fase. Dalam open coding, data dianalisis ke dalam kelompok umum berdasarkan pada ide-ide bersama, sedangkan dengan coding aksial, data diklasifikasikan menurut keseluruhan Tema. Empat orang independen berpartisipasi dalam analisis transkrip wawancara dan dalam pengembangan dari kerangka coding. Peneliti wawancara member tanggapan dan hasil ide-ide bersatu menjadi menyeluruh, sebagai tema umum. Setelah data dianalisis dan ditafsirkan, jelas bahwa ukuran sampel kami sudah cukup karena kejenuhan tampaknya telah tercapai, dan tidak ada Tema baru muncul dari analisis lebih lanjut. 

Gambar 1 : kuesioner penelitian

Etika penelitian

Partisipasi dalam penelitian ini adalah sukarela dan semua informasi berkumpul, termasuk demografi dan partisipasi pasien dirahasiakan. Penelitian ini awalnya diperkenalkan oleh ahli bedah saraf, dan rincian penelitian dibahas pada waktu yang terpisah oleh berbagai anggota tim peneliti. Informed consent diperoleh pada saat itu oleh asisten penelitian yang juga melakukan wawancara. Kaset audio wawancara dan transkrip yang anonim berlabel dan dijamin telah disetujui dewan etika penelitian .

Hasil

Informasi Peserta

Pasien dan pengasuh data demografi dirangkum pada Tabel 1.

Analisis tematik

Beberapa tema muncul dari wawancara. Pengasuh kadang sering lebih terbuka dan reflektif dari pasien, dan mungkin melihat sesi wawancara sebagai kesempatan untuk mengeksplorasi isu-isu pribadi. Itu Tema utama yang diidentifikasi menumpahkan banyak titik terang terhadap  pengalaman pengasuh dan pasien, dan sikap mereka cukup informatif dalam konteks penyakit terminal mempengaruhi otak. Berikut ini adalah deskripsi ini Tema yang diilustrasikan dengan kutipan verbatim.

Tabel 1 : data demografi partisipan

Kanker otak adalah unik

Tampaknya ada konsensus relatif antara peserta penelitian bahwa bahkan jika dibandingkan dengan penyakit ganas lainnya, kanker otak adalah unik. Biasanya, fokusnya adalah pada otak sebagai pusat kontrol, dan kursi dari arti harfiah identitas, serta memori dan konsentrasi.

"Saya mungkin akan khawatir tentang kehilangan hal-hal yang membuat saya siapa saya. "

"... otak adalah pusat besar dari segala sesuatu ...."

Selain menemukan kanker otak yang unik, tetapi tidak selalu diartikan secara negatif. Untuk Misalnya, kecepatan penurunan dari intelektual dan fisik, tidak adanya perawatan yang efektif dan tahan lama. Namun, penurunan kognitif disebutkan, kerugian memori dan relatif kurangnya rasa sakit sebagai fitur positif dari penyakit yang, pada dasarnya, terhindar orang yang mereka cintai dari kesadaran penderitaan.

"Dalam beberapa hal itu lebih baik ... [pasien] tidak menyadari apa benar-benar terjadi padanya."

Contoh-contoh ini berbicara dengan variasi yang luar biasa dalam pasien dan pengasuh pengalaman. Gejala yang menghancurkan untuk satu pasien, mungkin memang menjadi fitur penebusan untuk pasien lain, atau setidaknya memberikan beberapa perasaan emosional atau kenyamanan psikologis.

Sebagian besar peserta secara implisit paham bahwa penyakit otak dalam cara mendasar berbeda dari penyakit sistem organ lainnya. Sering, sentimen itu bergema bahwa setiap kanker otak adalah unik, sedangkan lainnya kanker sebagian besar sama.

"Jika Anda memiliki kanker paru-paru ... gejala biasanya cukup mirip dengan orang lain yang memiliki kanker paru-paru. "

"Anda dapat menghapus payudara dan Anda masih bisa berfungsi, atau Anda bisa masih bekerja dengan satu paru-paru, dan ini sepertinya seperti semua atau tidak. "

Mungkin yang paling kuat, dakwaan penyakit datang dari satu peserta, yang ketika ditanya apakah mereka bisa mengartikulasikan bagaimana kanker otak mungkin berbeda dari kanker lainnya, merespons:

"Ini bukan hanya diagnosis, itu hampir seperti itu kalimat pada semua aspek-aspek lain dari hidupnya. "

Pelajaran yang berasal dari pengalaman 

Sebagian besar peserta mampu menjelaskan pelajaran bahwa mereka telah belajar sebagai hasil dari menangani dan mengatasi terminal penyakit. Beberapa pengasuh dibingkai pengalaman mereka sebagai tantangan atau kesempatan untuk belajar dan tumbuh.

"[pengalaman penyakit ] Mengajari saya bagaimana menghadapi kesulitan dan tidak mengasihani diri sendiri, dan hanya berjuang dan menjadi kuat, dan itu hanya memberi saya contoh yang baik. "

"[Saya telah belajar] Aku bisa mengatasi ini, saya bisa menangani hal ini, dan dengan cara yang telah memberdayakan bagi saya ... saya harus naik ke tantangan."

Cepatnya penyakit mengakibatkan beberapa pasien dan pengasuh harus secara signifikan menyesuaikan kehidupan mereka dan jadwal mereka selama periode waktu yang singkat. Kewajiban yang tidak ada sebelumnya, sekarang didahulukan, dan peserta menemukan bahwa mereka belajar untuk memprioritaskan, dan fokus pada keluarga, dan kehidupan rumah.

"Saya pikir hidup saya telah melambat kembali ke titik di mana saya bisa hanya menjalani hidup dan menikmati setiap saat. "

Ide kekuatan menjadi sangat penting, karena beberapa pasien melaporkan kejutan pada jumlah emosional dan ketabahan psikologis yang mereka miliki saat menghadapi situasi yang sulit.

"Saya selalu tahu saya harus kuat dan bahwa orang bisa bersandar pada saya, dan itu hanya menekankan bahwa bahkan lebih. "

Sekali lagi, pengalaman individu bervariasi, dan tidak semua pasien mendapat pelajaran dari penyakit mereka. Apakah karena ada mekanisme koping atau kepribadian individu, beberapa pengasuh dan pasien mendekati penyakit dengan cara yang unik. Satu pengasuh, mengacu pada bagaimana ia dan istrinya membuat keputusan tentang pengobatan, berkomentar:

"Kita cenderung untuk membuat keputusan [ketika] kita memiliki banyak informasi seperti yang kita dapat ... apakah itu pembelian TV atau berurusan dengan kanker otak. "

Kualitas hidup sangat penting Salah satu tema yang paling konsisten yang muncul selama wawancara adalah gagasan bahwa kualitas hidup, make-up yang bervariasi antara pasien, lebih penting daripada perpanjangan hidup.

"Kualitas lebih penting daripada kuantitas."

Selama wawancara, penulis berusaha untuk mengukur sikap terhadap kualitas hidup melalui berbagai skenario. Ini termasuk memilih antara operasi yang akan memperpanjang hidup dengan 3 bulan tetapi akan menghasilkan hemiparesis, atau operasi untuk kelangsungan hidup 12 bulan tapi itu akan menghasilkan quadraparesis. Pasien memilih 3 Opsi bulan, mengutip pentingnya kualitas hidup, baik untuk pasien dan pengasuh. 

"Saya akan memilih fungsi normal untuk sedikit waktu, tanpapertanyaan."

Tema tambahan diidentifikasi, yang akan dibahas dalam lebih rinci di bawah, berurusan dengan premi bahwa pasien ditempatkan pada kompetensi mental. Kualitas hidup adalah sering dibingkai dalam hal apakah seorang pasien akan menjadi 'sayur', atau mampu berpikir atau mempertahankan kesadaran. Dalam kebanyakan kasus, peserta membuat jelas bahwa keberadaan seperti itu akan menjadi tidak konsisten dengan tinggi kualitas hidup, dan terpilih untuk hipotetis dan dalam beberapa kasus, secara harfiah, menahan diri dari mendapatkan pengobatan tambahan.

"Dia tidak ingin berada di sekitar demi hanya menjadi sekitar."

"Jika tidak ada kualitas hidup, maka tak satu pun dari kita ingin menjadi hidup. "

Spiritualitas sering membantu 

Mayoritas pengasuh diwawancarai menyatakan bahwa spiritual, tetapi tidak harus agama, keyakinan mampu memberikan mereka dengan kenyamanan dan kekuatan tambahan untuk mengatasi dengan penyakit mereka.

"Saya tidak berlatih Katolik ... Saya pikir itu lebih rohani merasakan."

Berbeda dengan pengasuh, beberapa pasien mampu mengartikulasikan bagaimana agama berperan dalam mengatasi mereka, meskipun beberapa disebut perasaan keterhubungan antara individu, dan rasa keseluruhan peran yang bahkan penyakit memiliki dalam yang lebih besar, berpotensi ilahi, rencana.

"Kami percaya kita semua terhubung dan bahwa ada, alasan untuk ini. Ini adalah bagian dari kehidupan dan semua orang memiliki sesuatu yang mereka berurusan dengan dari waktu ke waktu dan ini hanya terjadi untuk menjadi milik kita. "

Apakah mewakili sarana untuk beradaptasi dengan situasi yang sulit, atau pola yang terus memperhatikan sebelumnya, tidak muncul bahwa agama atau spiritualitas terpengaruh pengobatan pilihan atau seberapa agresif pasien atau pengasuh yang dengan penyakit mereka. Dalam banyak hal, spiritualitas terlihat  lebih sebagai sarana menuju pemahaman, bukan bimbingan.

"Jiwa tidak pernah mati. Tubuh adalah seperti jaket Anda memakai."

Tidak peduli apa peran mereka, atau peserta tertentu kemauan untuk mendiskusikannya, spiritual dan / atau agama keyakinan yang umum di sebagian besar individu yang diwawancarai, dan sebagian besar dilihat sebagai bagian positif pengalaman mereka.

Kompetensi mental yang sangat penting

Meskipun wawancara menjelaskan bahwa peserta menempatkan premi pada kualitas, sebagai lawan kuantitas, dari hidup, definisi kualitas dapat dan tidak bervariasi di populasi yang lebih besar. Kami menemukan bahwa pasien dan pengasuh diwawancarai sering merasa perlu, terutama ketika menghadapi penyakit terminal otak, untuk menekankan pentingnya fungsi mental, orientasi dan kognisi dalam definisi mereka dari kualitas hidup. Prospek kehilangan memori dan penurunan intelektual, di kebanyakan kasus, terbukti menjadi alasan paling umum yang peserta dikutip untuk mempersingkat hidup dengan menurunnya tambahan pengobatan.

"Ketika Anda tidak memiliki kemampuan kognitif ... Saya pikir itu di mana ia menarik garis. "

"Fakta bahwa fungsi mental yang utuh benar-benar ... yang yang paling penting sepotong. "

Penekanan pada kapasitas mental, sekali lagi, menarik perhatian untuk pengalaman unik pasien kanker otak, bahkan antara penyakit agresif ganas lainnya. Pasien dan keluarga mengerti bahwa penyakit yang mempengaruhi otak, dan pada dasarnya, pikiran, adalah kualitatif berbeda dari penyakit organ lainnya.

"Ini hal lain tidak bisa mengingat siapa Anda atau siapa saya. Anda tahu, bahwa saya berbeda. "

"Dia selalu mengatakan dia akan lebih memilih untuk kehilangan anggota tubuh daripada memiliki nya keberatan pergi. "

Sebuah Tambahan perspektif diperoleh pada prioritas pengasuh juga, dengan cacat tubuh dipandang sebagai jauh lebih mudah untuk mengelola daripada cacat pikiran. Pengasuh konsisten berkomentar bahwa kehilangan identitas, memori dan kesadaran pada orang yang mereka cintai akan sama saja dengan mati pada mereka, dan bahwa hilangnya kemerdekaan dan vitalitas dalam fungsi sebelumnya sangat tinggi dan akan secara psikologis dan emosional menimbulkan traumatis.

 "Selama pikirannya ada ... kita bisa berlangsung selamanya." "Saya tidak ingin mempengaruhi  otaknya, itu hal yang ... lumpuh Aku bisa mengatasinya. "

Sesuai dengan tren variasi dalam pengalaman, tidak semua pasien melihat penurunan intelektual dan kognitif sebagai selalu negatif, dengan melaporkan setidaknya satu pengasuh bahwa tumpul mempengaruhi akan membantu pasien untuk tidak mengalami konsekuensi emosional sekarat.

"Saya menemukan hal yang paling sulit sekarang adalah baginya untuk merasakan emosi nyeri, sedangkan jika dia tidak punya memori dia tidak akan memiliki emosi kuatir."

Sikap terhadap euthanasia bervariasi 

Konsisten dengan sifat kontroversial dari masalah ini, wawancara tidak menunjuk ke sebuah konsensus gemilang dengan akses ke dokter yang membantu bunuh diri dan euthanasia. Namun, meskipun pasien dan perawat tidak bersatu sehubungan dengan sarana atau regulasi praktek, ada kesepakatan umum bahwa keputusan akhirnya harus di tangan pasien dan keluarga.

"... kualitas hidup yang penting dan saya pikir ketika orang berpikir mereka sudah cukup, yang yang harus dihormati. "

Kebanyakan pengasuh ketika ditanya langsung mendukung gagasan euthanasia. Mereka biasanya respon mereka dalam hal kualitas hidup dan menekankan bahwa penarikan perawatan, misalnya, akan dibenarkan jika keadaan suram. Beberapa individu, bagaimanapun, melaporkan perasaan tidak nyaman dengan ide euthanasia, bahkan di kasus-kasus ekstrim. Lainnya mengimbau daya yang lebih tinggi.

"Ini mungkin benar untuk beberapa orang dan dalam beberapa kasus yang ekstrim ... tapi bagi saya secara pribadi saya tidak berpikir saya memiliki hak, baik untuk diri sendiri atau untuk orang lain, untuk melakukan itu. "

"Itu sesuatu yang Tuhanlah yang memutuskan."

Berbicara membantu pasien dan orang yang mereka cintai umumnya bersyukur untuk kesempatan untuk berbicara dengan anggota kesehatan peduli tim tentang isu-isu pribadi dan menyedihkan. Kekhawatiran eksistensial tidak biasanya menyinggung di  pengaturan klinis bangsal perawatan paliatif, dan pengasuh terutama berkomentar bahwa studi tersebut akan mudah-mudahan mendorong petugas kesehatan untuk lebih memperhatikan pasien yang sakit parah.

"[Sangat penting] bagi orang-orang untuk mencoba memahami apa yang orang akan lalui. Saya pikir itu hanya sama pentingnya dengan kesehatan pengobatan."

Dalam lebih dari satu contoh, sebuah transkrip wawancara bisa telah ditafsirkan sebagai pengalaman katarsis untuk pengasuh, yang telah menghadapi kematian orang yang dicintai dan yang melihat kesempatan untuk berbicara secara terbuka karena hampir terapeutik. Wawancara tersebut memungkinkan mereka untuk membingkai ulang pengalaman mereka, dan mengartikulasikan ke dunia medis di besar pentingnya keluarga berpusat perawatan, dan Keunikan dari pengalaman pasien.

"Ketika Anda sedang berhadapan dengan penyakit terminal, itu bukan hanya tentang mengobati pasien tetapi juga tentang membuat segalanya lebih mudah bagi keluarga yang masih hidup. "

"Saya pikir itu sangat penting. Ini membantu orang memahami, jika mereka harus pergi melalui itu, untuk memahami perasaan mereka. "

Pada akhir setiap wawancara, peserta diminta apa mereka memikirkan studi tersebut dan apakah mereka dirasakan mereka sebagai pengalaman berharga. Hanya satu pasien, dari 29 peserta tidak melihat kegunaan potensial dari penelitian, tapi mampu memahami dan setuju dengan itu setelah dijelaskan kepadanya dalam hal yang lebih praktis. Sebagian besar pasien melihat wawancara tidak hanya membantu tetapi diperlukan, terutama dalam iklim perawatan kesehatan bahwa mereka dianggap sebagai lebih fokus pada bottom line daripada membantu pasien.

"Masih ada seseorang yang cukup peduli untuk bertanya tentang keluarga atau pasien dalam masyarakat di mana segala sesuatu diatur oleh anggaran. "

"Itu hal tentang penelitian ini, adalah bahwa seseorang benar-benar peduli tentang ayah saya. "

Ringkasan dari tema

Dalam rangka memfasilitasi interpretasi dari tema diidentifikasi kami menciptakan sebuah kerangka kerja coding yang memungkinkan kita untuk menganalisis lebih lanjut sikap responden untuk masing-masing Tema. Ketika pengasuh atau pasien mengungkapkan perasaan yang kuat mendukung tema tertentu, seperti yang kualitas hidup adalah sangat penting, nilai 2 ditugaskan. Ketika perasaan yang lebih ringan, 1 ditugaskan dan jika perasaan yang benar-benar netral, nilai 0 diberikan. Demikian pula, ketika peserta mengungkapkan perasaan yang kuat terhadap tema yang diberikan, misalnya sangat percaya bahwa kanker otak adalah tidak unik, nilai -2 ditugaskan, dan perasaan negatif yang lebih ringan diterima -1.

Gambar 2: Ringkasan Sikap. Grafik yang menggambarkan sikap pasien dan perawat terhadap tujuh tema diidentifikasi. Sikap yang dianggap mendukung jika mereka menerima Rata-positif (2 atau 1) sesuai dengan kerangka kerja coding kami. Sikap menentang adalah mereka yang menerima negative skor (-2 atau -1). Sebuah skor netral (0) diperoleh jika peserta adalah ragu-ragu, atau jika pertanyaan tidak diminta. Legenda: Keunikan - Kanker Otak adalah unik; Kekuatan – pribadi kekuatan atau pelajaran yang berasal dari pengalaman penyakit; Kualitas Hidup - kualitas hidup lebih penting daripada perpanjangan hidup; Euthanasia - sikap umum terhadap euthanasia; Agama - spiritualitas dan / atau agama berperan dalam mengatasi dengan penyakit; Mental Kompetensi - premi ditempatkan pada kognisi, memori dan kompetensi mental yang lebih fungsi motorik; Berbicara - akan sangat membantu untuk berbicara tentang pengalaman sakit, dan studi tersebut penting.

Seperti kerangka coding memungkinkan kita untuk memahami intensitas yang peserta melihat setiap tema, dan disorot dalam cara baru, arah sikap terhadap pengalaman penyakit. Hasil muncul pada Gambar 2 dan termasuk proporsi responden yang menyatakan menguntungkan, menentang, atau pikiran netral terhadap masing-masing dari tema tersebut. Beberapa yang menarik poin dapat diidentifikasi. Pertama, pasien hampir kualitas universal dihargai hidup dibandingkan kehidupan perpanjangan ketika membuat keputusan pengobatan. Mereka juga sangat dirasakan pengalaman wawancara menjadi tidak hanya menguntungkan tetapi terapi, dan melihat studi seperti berpotensi membantu untuk pengembangan manajemen yang komprehensif pasien sakit parah. Responden muncul akan relatif terpolarisasi sehubungan dengan peran spiritualitas dan agama, dengan beberapa mengungkapkan pendapat netral, dan hampir 70% menemukan pelipur lara dalam keyakinan agama sementara 30% menemukan agama tidak membantu. Bisa ditebak, euthanasia terbukti menjadi isu yang paling diperdebatkan; namun, relatif sedikit perasaan negatif yang kuat terhadap itu, dengan beberapa peserta membenarkan tindakan berdasarkan berkurang kualitas hidup.

Diskusi

Tujuan dari penelitian ini adalah untuk menguji nilai-nilai dan sikap pasien dan perawat mereka terhadap pengalaman mereka dengan kanker otak terminal, dan apakah ini dipengaruhi keputusan pengobatan mereka. Otak kita, dan pikiran, membedakan tidak hanya dari hewan lain, tapi juga dari satu sama lain, dan kesempatan untuk mempelajari pengalaman unik pasien kanker otak adalah kesempatan yang tidak boleh dilewatkan.

Sebuah studi meneliti nilai berbicara dengan sakit parah pasien tentang kematian dan sekarat digambarkan bahwa diskusi tersebut tidak hanya tanpa stres bagi peserta tapi memang sangat membantu . Dalam studi ini, sekitar 50% dari kedua pasien dan perawat menemukan diskusi terkait mati dan sekarat membantu dan hanya kurang dari 10% dari pasien, dan kurang dari 25% dari pengasuh melaporkan mewawancarai sebagai stres. Diskusi jelas tersebut, yang mempromosikan komunikasi baik antara pasien dan Tim perawatan kesehatan dan antara keluarga yang penting, dan harus mengambil tempat. Mengingat kecepatan relatif dari Penurunan pada banyak pasien kanker otak, argumen dapat dibuat bahwa peluang untuk diskusi yang lebih sedikit dan karenanya, lebih mendesak, pada pasien ini, yang hidupnya telah drastis berubah dari begitu sedikit waktu.

Aspek novel studi di sini berfokus pada pasien populasi dan aplikasi analitik kualitatif metode penelitian. Baru-baru ini, analisis kualitatif digunakan dalam pengaturan perawatan paliatif untuk menilai sikap tujuh pasien dengan kanker terminal yang menyatakan keinginan untuk kematian Percepatan. Tema diidentifikasi oleh studi, dengan pasien yang berfokus pada pentingnya jaringan dukungan sosial dan derivasi dari pelajaran hidup dan kekuatan dari penyakit mereka. Para penulis tidak membedakan pasien sesuai dengan jenis kanker, dan sehingga kita tidak diketahui apakah ada yang menderita kanker otak.

Tema peneliitan mengidentifikasi tentang keprihatinan dan pengalaman unik pasien kanker otak. Seperti lainnya keganasan, ada pelajaran yang bisa dipelajari dari aspek unik dari penyakit tertentu organ. Sebagai contoh, asosiasi reseksi payudara dengan perasaan kehilangan feminitas dapat dilihat sebagai analog dengan hilangnya fungsi kognitif dan identitas dilihat dengan kanker otak. Fakta bahwa pasien secara independen mengidentifikasi perbedaan antara kanker otak dan memperkuat keganasan lainnya kebutuhan unik pasien menderita penyakit yang mempengaruhi organ mereka identitas diri dan pikiran. 

Temuan bahwa sebagian besar pasien dan perawat yang berasal kekuatan dari pengalaman mereka adalah bukti mereka memiliki ketahanan dalam menghadapi kesulitan yang signifikan. Kami percaya bahwa ketahanan ini lebih umum daripada yang diyakini, dan harus diasumsikan ketika membahas diagnosis dan pengobatan dengan pasien dan perawat. Namun, seperti yang akan dibahas bawah, ada bias seleksi yang melekat dalam studi seperti kita dimana pasien secara emosional lebih kuat dan pengasuh mungkin lebih bersedia untuk membahas ini sulit masalah. Ini adalah bias yang umum bagi sebagian besar penelitian di paliatif dan kronis perawatan . 

Pola penting tambahan yang muncul ketika pasien dan pengasuh wawancara dianalisis adalah bahwa tanggapan sering dibingkai dengan hormat kepada orang lain, menjadi pengasuh mereka lainnya, anggota keluarga, atau pasien. Menariknya, pola ini tampaknya umum untuk semua tema diidentifikasi; misalnya sikap terhadap euthanasia dan kualitas hidup yang sering dinyatakan dalam apa yang terbaik bagi orang lain, bukan untuk menjawab masing-masing. Pola ini menggarisbawahi dinamis antar kompleks penyakit pengalaman, menggambarkan bahwa keputusan, dan diagnosis, tidak ada di Vacuums, dan bahwa banyak orang dapat dipengaruhi. 

Relevansi klinis dan rekomendasi

Temuan kami memiliki implikasi klinis langsung. Dokter dan penyedia layanan kesehatan, semua datang berkontak dengan pasien dengan penyakit ganas, dan akhirnya dengan pasien dengan kanker otak. Hal ini sangat penting untuk memahami pola pikir pasien dan pengasuh mereka di memesan untuk menyediakan mereka dengan komprehensif dan efektif peduli. Tema diidentifikasi di sini harus memberikan awal titik dari mana diskusi berbuah pengalaman pasien mungkin mulai, dan di mana pengobatan dan manajemen keputusan dapat didasarkan. Kami telah diringkas temuan kami dalam bentuk beberapa rekomendasi di Gambar 3. rekomendasi ini berfungsi untuk meningkatkan kesadaran dari penyedia layanan kesehatan untuk ini penting masalah.

Dokter harus pertama mengakui keunikan penyakit. Pasien dan perawat harus memiliki keprihatinan mereka mengenai perubahan kepribadian dan penurunan kognitif divalidasi, dan perlu dicatat bahwa kekhawatiran ini dukungan unik untuk kanker otak dan bahwa tambahan tersedia sesuai kebutuhan. Untuk tujuan ini, dokter harus mengatur konsultasi pekerjaan sosial untuk pasien yang mereka percaya memerlukan bantuan tambahan berurusan dengan social konsekuensi dari penyakit mereka. Dalam beberapa kasus rujukan ke psikologi, atau psikiatri, mungkin diperlukan.

Meskipun keyakinan agama dan spiritual yang umum dan bervariasi, dokter tidak perlu merasa berkewajiban untuk membahas ini panjang lebar. Pada kebijaksanaan individu dokter, pengakuan penghiburan yang agama dapat memberikan beberapa pasien mungkin dapat membantu, dan memperdalam aliansi terapeutik.

Mungkin yang paling penting, penelitian kami telah menunjukkan pentingnya nilai-nilai dan prioritas pasien menilai ' berkaitan dengan pengobatan. Beberapa pasien menempatkan premi pada kognitif dibandingkan kemampuan fisik, dan akan mengorbankan pengobatan yang akan mengampuni aktivitas motorik tetapi akan risiko memori atau kepribadian, misalnya. Pasien lain akan memilih sebaliknya. Sifat kualitas hidup, oleh karena itu, beragam dan harus dihormati. Pentingnya untuk menanyakan pasien apa yang penting bagi mereka.

ambar 3: rekomendasi untuk mengatasi masalah pengalaman dengan penyakit pasien

Keterbatasan penelitian

Penelitian kami memiliki beberapa keterbatasan. Seperti disinggung sebelumnya, terdapat bias seleksi, dimana hanya pasien dan orang yang dicintai yang cukup kuat secara emosional dan psikologis untuk membahas isu-isu pribadi akan berpartisipasi. Pasien dan perawat yang mungkin tidak datang untuk berdamai dengan diagnosis mereka, atau yang memiliki sangat waktu yang sulit berurusan dengan penyakit mereka mungkin terlalu bingung untuk berpartisipasi. Pasien-pasien ini juga bisa dibilang yang paling menarik, sebagai alasan untuk kegagalan untuk mengatasi adalah kadang-kadang lebih informatif daripada orang individu mekanisme koping. Selain itu akan menjadi lebih baik memiliki pasien lebih aktual tapi ini menantang untuk alasan yang jelas.

Kelemahan lain terletak pada representasi kami berpotensi terbatas pengalaman pasien. Meskipun beberapa penelitian telah membahas penggunaan pengganti proxy untuk menilai pasien kekhawatiran dan keyakinan,masih ada ada pengganti nyata kata-kata pasien sendiri. Kanker otak, seperti yang kita berharap untuk menggambarkan, merupakan penyakit interpersonal yang intens yang menempatkan kedua pasien dan pengasuh dalam posisi yang unik. Satu bisa berdebat, seperti yang telah kita, bahwa pengalaman penyakit tidak dapat dipahami tanpa memeriksa kedua pasien dan keluarga perspektif, mengingat kecepatan dari penurunan dan sifat klinis yang mencakup segala dari penyakit. Namun demikian, kami berharap bahwa penelitian masa depan akan melibatkan sejumlah besar pasien dan akan melengkapi temuan penelitian ini.

Selanjutnya, karena kita merancang pedoman wawancara, ada ada kemungkinan bahwa pertanyaan terbaik tidak tanya dan bahwa jalan tertentu tidak dieksplorasi, meskipun panduan wawancara dapat (dan melakukan dalam penelitian ini) berevolusi dari waktu ke waktu.

Tujuan dari penelitian ini, yang dirancang sebagai studi percontohan, adalah untuk menggambarkan pasien kami 'dan dicintai mereka pengalaman yang 'dengan penyakit mereka daripada untuk tiba di luas, kesimpulan digeneralisasikan tentang pengalaman-pengalaman. Studi kami alami memiliki beberapa ekstensi yang akan memperkaya hasil yang diperoleh di sini. Studi masa depan dapat membandingkan tema ditemukan di sini dengan yang diperoleh di populasi pasien yang sakit parah lainnya, seperti yang sekarat payudara, atau kanker paru-paru. Selanjutnya, masing-masing Tema yang diperoleh bisa sesuai digunakan sebagai batu loncatan untuk penyelidikan lebih lanjut, misalnya, menjelajahi secara lebih rinci pertumbuhan dan pembelajaran dari psikologis mengatasi diagnosis terminal. Kami berharap bahwa masalah dan tema yang diangkat dapat merangsang penelitian lebih lanjut dalam hal ini daerah penting.

Kesimpulan

Pentingnya masalah eksistensial pasien terminal tidak boleh dianggap remeh. Selanjutnya, akan meningkat pada pasien dengan kanker otak, penyakit yang dapat mempengaruhi kapasitas yang membuat pasien merasa unik, seperti kepribadian dan memori mereka. Kami telah mengidentifikasi beberapa tema yang mendasari dalam Pengalaman penyakit dari pasien dan perawat yang bisa berfungsi sebagai platform, seperti sekitar pengobatan, dapat didasarkan. Untuk mengatasi masalah ini dan untuk menjaga mereka di garis depan,dan akan memperkaya pengalaman klinis dan memastikan bahwa pasien dan perspektif perawat selalu dihormati. Diperdebatkan, Temuan kami yang paling penting adalah bahwa pasien dan mereka yang dicintai menghargai kesempatan untuk terlibat dalam diskusi tentang isu-isu lembut dan sensitif ketika mereka mendekati akhir hidup mereka.